Publié le 25 février 2015 Mis à jour le 25 février 2015
Faire comprendre les enjeux, le ressenti des patients, les structures et le travail des personnels soignants, voici l'objectif de ce colloque organisé par l'Université de Toulouse 1 Capitole.
Les maladies rares sont un défi pour les patients, les médecins, les gestionnaires économiques, les personnels soignants et les structures médicales. Obtenir un diagnostique précis et réussir à être pris en charge efficacement peut être un parcours du combattant où les obstacles sont nombreux.
Les maladies rares, un paradoxe : on compte entre 6 000 et 8 000 maladies rares, 3 millions de personnes touchées en France et 30 millions en Europe. Ces chiffres sont comparables à ceux du cancer. Pourtant, à la différence de ce dernier, les financements et structures sont peu nombreuses et connaissent des difficultés à traiter les patients. L'espoir réside dans ce paradoxe devenant paradigme...
Malgré la spécificité d'une maladie rare, on fait appel aux meilleures technologies pour établir des diagnostiques. On fait appel à des thérapies de pointe, ciblées. Ces méthodes sont sans aucun doute l'avenir de la médecine moderne, et permettent d'expérimenter des nouvelles façons d'aborder la pathologie et la prise en charge des individus.
Le paradoxe-paradigme expliqué par Isabelle Poirot-Mazeres, directrice de l’Institut Maurice Hauriou (Université Toulouse I – Capitole), une unité de recherche et de formation participant au développement et à la valorisation de la recherche en Droit Public, est au centre de ce colloque.
IMH-Maladies Rares_Discours d’ouverture par ut-capitole
Crédit photo : Africa Studio / Shutterstock.com
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