Combattre l’isolement social et la mystification de l’autisme en Afrique.

L’autisme est un trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans et peut toucher tous les enfants, sans distinction de sexe ni de classe sociale. Il affecte simultanément les interactions sociales[1], la communication et le comportement avec des gestes répétitifs, stéréotypés, des rituels, des intérêts restreints. C’est la forme la plus typique et la plus complète des Troubles Envahissants du Développement (TED), qui peut durer toute la vie.

La première reconnaissance et description de l’autisme par un psychologue autrichien Léo Kanner, remonte à 1943. Plus de 75 ans plus tard, la médecine et ses avancées technologiques restent impuissantes mais la recherche et la sensibilisation sur cette maladie s’est largement développée. L'autisme est désormais mieux compris et certains gouvernements ont adopté des politiques éducatives, sociales et médicales qui tiennent compte, dans une mesure ou une autre, des personnes ayant des Troubles Envahissants du Développement. Mais en Afrique, les progrès restent peu visibles.

Lorsqu’être autiste devient une condamnation sociale…

En Côte d’Ivoire, au Cameroun, au Ghana et dans bien d’autres pays africains, les enfants autistes sont victimes de préjugés socioculturels, d’isolement et de marginalisation[2] car considérés comme une malédiction divine, des enfants sorciers ou même la réincarnation du diable dans certaines zones rurales. Autant l'enfant autiste est rejeté et exclu, autant sa famille est indexée et marginalisée. Ainsi, être un autiste n’est pas seulement un handicap ou un trouble, c’est aussi une condamnation sociale.

Une maladie peu connue du corps médical

Au Togo, l’autisme est mal connu du corps médical. Les pédiatres ont du mal à le diagnostiquer, l’associant souvent à la surdité ou à une hyperactivité chez l’enfant. Les parents d’enfants autistes vivent un calvaire car il faut parfois attendre plus de 10 années avant qu'un diagnostic soit posé. Et seuls les orthophonistes leur viennent en aide. L’un d’eux, Karilowo Até, justifie cette difficulté dans la prise en charge médicale par le manque de personnel et d’équipements :

« Nous n'avons pas encore de plateau technique qu’il faut pour pouvoir diagnostiquer ces troubles. Les outils que nous avons aujourd'hui, et que nous, les orthophonistes, utilisons, sont des outils qui sont importés de France et qui ne sont pas adaptés à notre culture […] On n'a pas de psychomotriciens qui vont poser leur diagnostic, les pédopsychologues qui vont poser leur diagnostic, et donc on a un petit souci dans ce sens-là[3]»

En Côte d'Ivoire, les infrastructures sont rudimentaires et cela ne facilite ni le diagnostic, ni la prise en charge. Un pédopsychiatre[4], un éducateur spécialisé, un neurologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un ergothérapeute sont les six spécialistes requis pour une prise en charge normale de l’autisme. Mais Touré Kieffoloh, responsable du Centre d’action médico-psycho-social de l’enfant (CAMPSE), déclare qu’en 2017, la Cote d’Ivoire ne dispose presque pas d’ergothérapeute[5], psychomotricien ou orthophoniste.

La grande insuffisance de services éducatifs spécialisés.

En Afrique subsaharienne, être parent d’un enfant autiste et parvenir à trouver un centre ou une école spécialisée est un véritable exploit au terme d’un parcours prométhéen, parsemé de frustrations, de déceptions et de découragement. Face à la faiblesse des pouvoirs publics, des personnes, le plus souvent parents d’autistes ou médecins, ont pris le taureau par les cornes, en créant des structures privées plus ou moins développées et coûteuses. En Côte d’Ivoire par exemple, au CAMPSE, la prise en charge coûte 800 000 francs CFA par mois (1 200 euros), alors que le salaire moyen ne dépasse pas 180 000 FCFA (274 euros).

On recense ainsi des dizaines de milliers d’enfants autistes de parents pauvres qui ne sont point scolarisés et manifestant des troubles plus sévères, car aucune mesure adéquate n’ayant été posée. En effet, « le suivi précoce leur facilite la vie et facilite la vie aux parents [Puis] Quand ils voudront aller à l'école, une école 'normale', ils ne seront plus stigmatisés, comme cela se fait maintenant. Et puis, ils pourront rester avec les autres enfants » souligne Edwige Gbédey, présidente de l'association Autisme, Vivre et Grandir (AVeG).

De légers progrès impulsés par la société civile.

Les efforts concertés des parents, médecins et familles d’enfants autistes ont débouché, dans certains pays comme le Cameroun, à la création d’un Institut Supérieur de Psychopédagogie Appliquée (ISPPA) en octobre 2015. L’ISPPA, basé à Douala, est le tout premier établissement du genre au Cameroun, voire en Afrique centrale, avec pour mission de former des pédagogues spécialisés dans l’encadrement d’enfants atteints de l’autisme.

« Il va en sortir des professionnels capables, après le diagnostic médical, de prendre le relais par des interventions adaptées comme des tests psychologiques, des programmes éducatifs individualisés, d’apporter des réponses concrètes aux besoins de chaque enfant autiste »,

assure Marie-Mélanie Bell, la promotrice de cet institut.

Un soulagement pour les plus de 100 000 familles camerounaises qui comptent des enfants autistes parmi leurs membres. L'association Autisme, Vivre et Grandir apportent aussi une lueur d'espoir aux autistes en combattant la stigmatisation et en assurant le référencement pour le diagnostic et la prise en charge.

Le Centre Orchidée Home, a initié les journées camerounaises de l’autisme, célébrée en prélude à la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. L’association Autisme en Afrique, a quant à elle, spécialement conçu une riche plateforme d’information et de sensibilisation sur l’autisme infantile au Cameroun et en Afrique ; afin que le mot « autisme » cesse d’être tabou, sorte de l’ombre et les familles orientées vers les écoles adaptées.

Une prise en charge collective

Une bonne prise en charge de l'autisme ne peut pas se faire sans la participation des pouvoirs publics qui doivent débloquer les fonds pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de cette maladie. Bien qu’il soit impossible de traiter complètement cette maladie, la prise en charge permet de faciliter la socialisation des enfants autistes et leur intégration au sein de la société.

Être autiste ne doit point être considéré comme une malédiction. Les autistes ont davantage besoin d’empathie, de compréhension et d’amour pour surmonter leurs difficultés et vivre une vie « normale ».

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