Transhumanisme et implants cochléaires

La surdité, handicap ou différence ?

Les parents d'enfants sourds font souvent le maximum pour intégrer leurs enfants à l'école. Cependant, il y a des sourds qui ne veulent pas entendre… Qui sont les élèves appareillés dans les cours des établissements scolaires et universitaires ?

Pour les parents entendants qui ont un enfant sourd ou malentendant, il s'agit d'un parcours du combattant dès le départ. Un combat avec soi-même pour intégrer la surdité ou malentendance à sa vie, pour accepter que son enfant soit différent. Les mamans l’acceptent généralement plus facilement que les papas. La surdité ne se voit pas, elle n’est pas comme une paralysie qui nécessite une chaise roulante, par exemple, qui est visible et incontournable dans presque tous les moments de la vie. La surdité et la malentendance n’apparaissent que dans la communication et, heureusement, de plus en plus les appareillages pallient en partie cette réalité.

On distingue quatre grandes catégories de gestion surdités, 

• celle des malentendants qui est compensée par des appareils auditifs en contour d’oreille, 
• la surdité des otites, rhumes,... qui nécessite la pose ponctuelle de drain et qui se solutionnent en général assez rapidement, 
• celle qui nécessite les implants cochléaires lesquels s’adressent à des surdités profondes et 
• les surdités qui ne sont pas corrigées soit parce qu’elles n’ont pas de  solutions, soit par choix. 

Dans tous les cas toutes les surdités sont importantes et doivent être détectées dès le plus jeune âge.

“A quel âge un bébé peut-il bénéficier de cet implant afin d’obtenir le meilleur résultat ?

Notre expérience a permis une grande avancée : nous avons aujourd’hui la certitude qu’il faut, chez les enfants atteints de surdité congénitale profonde, poser ces implants cochléaires au plus tôt : dès 6 mois. Il y a encore peu de temps, on attendait l’âge de 2 ans. Or un enfant acquiert le langage entre 2 et 5 ans ; après, sans restitution d’une audition correcte, il aura des troubles du langage. Dans le pire des cas, il restera muet. Avancée importante : nous posons maintenant ces implants des deux côtés. Avec l’effet stéréo, la qualité de l’audition est bien meilleure”.

Implant cochléaire : dès 6 mois chez l'enfant ! par Sabine de la Brosse

Depuis les progrès des implants cochléaires, la surdité fonctionnelle est en train de disparaître en tout cas pour les nouvelles générations dans les pays occidentaux. Les enfants sourds qui sont implantés dès 6 mois ne connaissent la surdité que lorsqu’ils déconnectent leurs appareils. Leur audition dépend de leurs piles, du réglage de leur appareil et des progrès de la technologie. Ils font partie des premiers «transhumanistes ordinaires».

Chaque parent souhaite le meilleur pour ses enfants et cette technologie est importante pour eux. Celle-ci permet à l’enfant d’entendre, mais surtout de structurer le plus possible de connexions de son cerveau pour permettre l’écoute active des sons, du langage, pour parler et communiquer avec le monde extérieur. Plus les parents attendent pour faire faire un diagnostic et plus tard pour l'implantation, plus il y aura des conséquences sur l’audition future de leur enfant, sur sa capacité à identifier les sons et sur l’acquisition du langage. On notera que si l’enfant a été entendant avant la surdité, ceci est un plus pour la réussite de l’implant.

Beaucoup de parents n’hésitent pas et font le maximum pour effacer cette différence qui peut être source de non-intégration et d’exclusion. 

Ils passent au dessus du fait que c’est une opération invasive qui modifie à jamais l’humanité de leur enfant. C’est pourquoi, l’Association canadienne des orthophonistes et audiologistes (ACOA) par exemple émet des recommandations précise à ce sujet :

“L’ACOA est favorable à l’implantation cochléaire chez les enfants atteints d’une perte auditive neurosensorielle bilatérale qui est sévère ou profonde. Il faut envisager l’implantation cochléaire chez les enfants seulement une fois que : l’enfant a subi une évaluation audiologique, orthophonique et médicale complète, il y a eu une exploration complète des attentes des parents, et il y a un engagement à faire l’implantation et la réhabilitation. 

En général, les enfants passent une période d’essai où ils profitent d’une amplification appropriée en parallèle avec un programme de réhabilitation auditive mettant l’accent sur l’acquisition de compétences auditives/orales. Dans le cas d’enfants plus âgés ou d’adolescents, il est recommandé d’examiner les attentes, la motivation, le niveau d’engagement et la volonté de participer à un programme de réhabilitation. Pour veiller à ce que l’implantation cochléaire offre aux enfants atteints d’une perte auditive neurosensorielle bilatérale qui est sévère ou profonde la possibilité d’améliorer l’accès aux sons et à la communication orale, l’ACOA recommande que les centres d’implantation cochléaire adoptent une démarche d’équipe interdisciplinaire pour faire l’évaluation des candidats et le suivi des enfants qui reçoivent un implant. L’équipe d’implantation doit compter un noyau de professionnels en médecine, en audiologie et en orthophonie qui possèdent les connaissances et l’expérience du travail avec des enfants ayant une perte d’audition et des appareils auditifs. L’équipe doit aussi comprendre des professionnels spécialisés en psychologie, en travail social et en éducation des personnes sourdes ou malentendantes (Archibold, 2002)”.

Exposé de position sur les implants cochléaires chez les enfants par CASLPA et ACOA

De la même façon que l’on prend une équipe multidisciplinaire pour valider si un homme ou une femme peut changer de sexe ou d’apparence par la chirurgie esthétique, l’implantation cochléaire suit le même processus. Pourquoi ? Parce ce que l’on touche à l’identité de la personne : une personne née sourde ou devenue sourde est un être humain qui se construit avec sa surdité et d’un seul coup, la chirurgie, la technologie va modifier son rapport à son humanité, à son statut social et à ses compétences.

C’est un bouleversement d’identité, de rapport à soi, à l’autre et au monde. 

C’est loin d’être anodin. Certains futurs implantés refusent même cette chance avant l’implantation qui pourrait modifier leur identité, et voire même après avoir été implantés suite au raz de marée de bruits qui déferle dans leur cerveau. Passer du silence aux bruits, surtout aux bruits parasites, peut être vécu comme insurmontable par certains sourds.

“La quête identitaire reste cependant complexe : le jeune implanté est sourd avec les entendants, mais entendant pour les sourds. Il est entre-deux et pourra plus ou moins facilement choisir son « camp » selon le mode de communication qui sera le plus investi : celui du monde du signe et celui du monde sonore. L’un est transmis par la filiation familiale, l’autre par les pairs, les semblables au regard du déficit sensoriel. 

Pour les entendants, c’est le monde du handicap et pour les Sourds l’appartenance à une communauté avec sa culture, ses jeux de mots, son humour, etc. Ce qui ne se retrouve dans aucun autre handicap. L’adolescent implanté ne se sent pas d’emblée appartenir à cette communauté. « L’autre jour, mon implant est tombé en panne. Je suis quand même allée à l’école. C’était affreux, je ne comprenais rien. Je me suis sentie très seule. Je souriais, je faisais semblant mais c’était horrible. Je voyais tout le monde bouger autour de moi et je ne comprenais pas ce qui se passait. Je me suis sentie sourde et différente. » Cette rupture de communication, mise en cause de la continuité d’existence, et le sentiment d’étrangeté en résultant n’existent pas chez le Sourd signant”.

L’implant cochléaire, un entre-deux identitaire - par Catherine John

Avec les implantations précoces, l’apprentissage long et souvent difficile d’une langue signée en famille n’est plus nécessaire. Cependant, lorsque l’implant est en panne alors l’individu se retrouve face et seul avec sa surdité profonde. Certaines familles adoptent les deux champs possibles. Ils font équiper leur enfant d’implants ou d’appareils auditifs externes et en même temps ils apprennent une des langues des sourds (langue des signes, langue parlée complétée…).

Ils donnent à leur enfant la possibilité de revenir à leur nature originelle de surdité hors des bruits. Un sourd appareillé ou implanté n’entend pas de la même façon que quelqu’un de bien entendant. Dans la foule, dans les conversations de groupe, les bruits se mélangent et tout se transforme en bruits indistincts. Plusieurs ont fait beaucoup de logopédie et parlent parfaitement. Leur ressemblance avec des personnes, des élèves, des étudiants ordinaires s’arrête là.

L’audition est fragile, elle peut être soutenue par des micros ou des amplificateurs mais l’écosystème de la personne implantée ou appareillée se transforme souvent en une sorte de caisse de résonance. 

Au delà de vouloir imiter l’audition de leurs pairs, les implants peuvent ouvrir d’autres voies du possible et peuvent transformer les implantés en humains augmentés :

“Déjà, les prothèses bioniques augmentent notre potentiel. Fabrice Sabre a été le premier Français doté d’une main bionique, notamment capable de rotations à 360°. Un implant cochléaire a pu détecter des ultrasons. Un implant rétinien a capté des infrarouges. « Des découvertes réalisées à la suite d’erreurs médicales », révèle Marc Roux, président de la Société française du transhumanisme, Technoprog”.

Humain aujourd’hui cyborg demain ?- 4 Février 2017

Aujourd’hui les implants s’adressent à des personnes sourdes, demain, il est certain que d’autres catégories d’usagers en seront dotés. L’essentiel est que tout cela reste un choix et non une obligation.

“Dans nos sociétés à l’imaginaire habité par des personnages de Marvel, les “handicapés” équipés de prothèses sont parfois regardés comme de nouveaux super-héros.

Notons néanmoins que cette tendance n’a pas que des avantages. Il existe en effet une certaine pression médicale à l’encontre du handicap. Celui-ci est vu par la société et les institutions sanitaires comme une anormalité qui doit être effacée. Les parents d’enfants nés sourds se voient fortement incités à faire opérer leur bébé très tôt afin de lui doter d’un implant cochléaire qui lui donnera un certain niveau d’audition. 

Il est remarquable que nos sociétés soient plus disposées à privilégier cette tendance plutôt qu’à admettre que certaines familles de sourds choisissent de donner naissance à des enfants dont ils savent qu’ils seront presque à coup sûr sourds aussi, et qui refusent l’implant. Ceux-ci militent en effet pour faire comprendre que la surdité ne doit pas forcément être considérée comme un handicap, mais comme une différence. 

Ces “sourds qui ne veulent pas entendre (1)” mettent en évidence la double exigence d’un transhumanisme qui se voudrait technoprogressiste : il faut permettre le choix du refus de l’augmentation par la technique comme il faut permettre le choix du refus de la technique”.

“Société +” : le transhumanisme développe l’harmonie sociale - 2016 - Technoprog

1 Court métrage au sujet du rapport à la surdité dont voici une analyse par des protagonistes : https://www.youtube.com/watch?v=7y9wykto2kU

Être ou ne pas être sourds n’est pas un choix réel. Les personnes sourdes ou malentendantes le sont par nature. Le choix est d’être ou pas augmenté pour s’intégrer à l’école, à la société voire un jour de devenir des sur-êtres humains. Il s'agit un débat identitaire, social et philosophique.

Source image : Pixabay Freestocks-photos

Ajouter à mes listes de lecture